Een leven vol toekomstplannen
Jennifer is twintig en staat volop in het leven. Ze studeert Toegepaste Psychologie, gaat regelmatig op vakantie, sport veel en graag, zit op scouting en geniet van uitgaan en dansen. Na een fijne avond met haar vriendinnen stapt ze op de fiets. Even later komt alles abrupt tot stilstand: een automobilist rijdt haar aan met ongeveer 130 kilometer per uur. Met vliegende spoed wordt ze naar het ziekenhuis gebracht, waarna ze zes maanden in coma ligt.
Hondje Sammie op visite tijdens de intensive care periode
Het ongeluk verandert haar leven op slag. Jennifer loopt blijvend hersenletsel op, raakt linkszijdig verlamd en verliest een deel van haar zichtveld.
Over de eerste maanden na het ongeval vertelt ze tien jaar later: “Ik herinner me niets van die periode, mijn ouders vertelden me later hoe die eruitzagen. De eerste twee maanden lag ik op de intensive care en medium care. Al tijdens de comaperiode probeerden de zorgverleners mijn bewegingen en zintuigen te stimuleren. Zo zorgde een verpleegkundige ervoor dat mijn hondje Sammie mij buiten kon bezoeken. Daar maakte ik, terwijl ik in coma lag, de eerste aaibewegingen.”
De vier maanden die daarop volgden waren in het Libra Revalidatiecentrum, afdeling VIN: Vroege Intensieve Neurorevalidatie voor patiënten die buiten bewustzijn zijn. Ook hier stimuleerden de zorgverleners en therapeuten me om stapsgewijs kleine bewegingen te laten maken door alles te omschrijven wat ze deden en aan te sluiten bij dingen die ik mogelijk zou herkennen, zoals mijn poederkwast.”
Revalidatie tussen jongeren geeft een betere flow
Na zes maanden komt Jennifer bij bewustzijn. Eerst moet ze kracht opbouwen, daarna volgt jarenlange intensieve revalidatie met dagelijkse fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Ze vat die periode samen: “Ik was een lappenpop en kon niks meer. Maar ik wil dat mensen naar de binnenkant kijken, want daar is nog zoveel aanwezig.”
Over de aansluiting van de zorg vertelt ze: “De eerste tijd revalideerde ik klinisch in een centrum. Gelukkig kon ik daar kiezen voor de jeugdrevalidatie, want de revalidatie voor volwassenen was voor mij echt een no-go. Alleen al de oefeningen sluiten daar veel beter aan bij de belevingswereld van jongeren en het onderlinge contact geeft een betere flow voor je revalidatie. Daarna zochten mijn ouders een vervolgtraject tussen jongeren, wat we binnen het Daan Theeuwes Centrum hebben gevonden.”
Toch liep ze ook tegen muren aan: “Sommigen namen mijn pijnklachten niet serieus. Of op een gegeven moment zeiden behandelaars ‘We stoppen ermee.’ Dan ontdek je comfort bias[1] in je omgeving. Ik merkte dat zorgverleners om mij heen dachten ‘Daar heb je die comapatiënt, daar kunnen we niet zoveel meer mee’. Maar juist door een frisse blik van anderen op mij én door te kijken naar mogelijkheden in plaats van wat niet meer kan, heb ik zoveel meer bereikt.
Zo kan ik met ondersteuning en hulp die mijn linkerbeen beweegt op een loopband lopen. Ook hebben mijn linkerarm en hand zich verder ontwikkeld. Mijn arm is hierdoor niet meer verlamd maar aangedaan. Je ziet het: blijven knokken, blijven uitgaan van verbetering en dan komen er nog steeds positieve veranderingen.
Mijn ouders hebben telkens stad en land afgezocht – en gevonden – voor zorgverlening en therapeuten die aansloten op de fase waarin ik me bevond.”
Van overleven naar leven
Vijf jaar na het ongeluk belandt Jennifer in een zwart gat. Er is weinig ritme in haar week en ze wil weer bijdragen aan de maatschappij: “In die periode was ik alleen maar aan het overleven en niet echt aan het leven.”
Via een meedenkende schadejurist komt ze terecht bij een herstelcoach. “Ik had echt een klik met haar en doordat er met mij in plaats van over mij werd gesproken, voelde ik me gehoord en serieus genomen. Samen met de coach ging ik op zoek naar een passende invulling van mijn leven, want we kwamen er al snel achter dat punniken op de dagbesteding echt niet mijn ding is.”
De zoektocht leidt tot werk bij Toegankelijk Tilburg dat perfect aansluit bij wie ze is: ze geeft voorlichting aan basisschoolkinderen uit groep 7 en 8 om leven met een beperking bespreekbaar te maken. In teamverband zet Jennifer zich ook in om inclusiviteit te vergroten en de toegankelijkheid in winkels, cafés en andere openbare ruimtes te verbeteren.
Ze vertelt enthousiast: “Ik geef doelgroepgerichte presentaties aan jongeren en studenten fysiotherapie, social work, doktersassistent en verpleegkunde waarin ik ze inspireer en motiveer met mijn levensverhaal. Daarnaast wil ik ze meegeven dat je tegen iedereen normaal moet doen, want ieder mens is goed zoals hij of zij is. Mijn werkzaamheden zorgen ervoor dat ik weer deel uitmaak van de samenleving.”
Een klik met je zorgverlener
Voor andere traumapatiënten heeft Jennifer een helder advies: “Zorg voor een klik met je zorgverlener en therapeuten en probeer iemand te vinden die echt ziet wie jíj bent: wie is de mens achter de patiënt en wat heb je nodig in deze fase in je traject. Daardoor krijg je begeleiding die bij jou past en je telkens uitdaagt om een stap verder te gaan. En ondanks dat het zeker moeilijk is als je in een traumatraject zit: probeer positief te blijven en weet dat flink balen erbij hoort.”
Voor anderen in de omgang met iemand met niet-aangeboren hersenletsel: “Luister naar de persoon die in een rolstoel zit, praat met elkaar en niet over elkaar. En als iemand zacht of lastig praat: kijk degene aan en laat hem/haar rustig uitpraten. Ik ervaar het zelf regelmatig: ik heb geen beperking, de wereld om me heen creëert de beperking.”
Redenen om te stralen
Jennifer geniet van elke beweging of vooruitgang in haar proces. Onlangs leerde ze haar voet van hak tot teen afwikkelen en merkte ze dat haar hersenen dit herkenden. En een vinger die net iets meer beweegt, maakt haar weken blij.
Het bewegen zit weer volop in haar weekritme: van fysiotherapie en fietsen op de hometrainer en buiten op de duofiets tot zwemmen en boksen. Haar ouders stimuleren haar dagelijks: “Ik ben nogal een zoetekauw, dus mijn ouders leggen M&M’s bewust op een afstand zodat ik over mijn grens moet gaan om ze te pakken.”
Daarnaast haalt ze plezier uit muziek, zelf – maar met hulp – koken, haar hondje Sammie, vriendinnen, uitstapjes, vakanties en de zon. En steeds opnieuw put ze kracht uit de onvoorwaardelijke steun van haar ouders én uit de songtekst van Nielson:
Er is altijd wel een reden om te stralen
Op de donkerste momenten
Komt het licht me toch weer halen
Er zijn zoveel meer verhalen om te maken
Bewaar ze niet voor later en straal
[1] Comfort bias betekent dat zorgverleners – vaak onbewust – vasthouden aan wat vertrouwd of veilig voelt. Daardoor zien ze soms minder mogelijkheden voor vooruitgang, zeker bij complexe patiënten.
